Las personas que ya ven su informe de salud lo podrán ver. Esto incluye profesionales de la salud como médicos, enfermeras, farmacéuticos y asesores genéticos. Esto no incluye compañías de seguros ni empleadores.

En este estudio, la información genética y de su salud se compartirán con otros investigadores de la Red eMERGE. Es importante destacar que su identificación como su nombre, dirección, números de teléfono o dirección de correo electrónico se eliminarán antes de compartirla. El objetivo de compartir información con otros investigadores es que muchos trabajen juntos para estudiar muchos datos y hacer nuevos descubrimientos.

No venderemos su información, ni su información genética. Compartiremos su información anónimamente sólo con equipos de investigación aprobados para fines de investigación médica.

Su privacidad es muy importante. La información del estudio sólo puede usarse para investigación y está legalmente protegida de otros usos por un certificado federal de confidencialidad. Esto significa que la información no puede ser utilizada por las fuerzas del orden u otras personas que puedan obtener acceso a su información genética identificable o de otro tipo, aunque no se puede garantizar la prevención de estos usos.

La ley impide que los empleadores y las compañías de seguros de salud lo discriminen basándose únicamente en los resultados de las pruebas genéticas. La ley federal se llama Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA en inglés). GINA no protege a los militares en servicio activo, pero los militares tienen otras políticas de protección de la privacidad. Debe hablar con su equipo del estudio si tiene más preguntas.

Si a través de este estudio, se entera de que tiene un mayor riesgo de padecer una afección y luego trata de obtener un seguro de vida, de cuidado a largo plazo o por discapacidad, el costo puede ser más alto que si no tuviera estos resultados. También podría ser más difícil obtener este tipo de seguros. Sólo el estado de la Florida tiene una ley que restringe a las aseguradoras de vida el uso de los resultados de las pruebas genéticas, aunque varias tienen leyes que requieren que las aseguradoras obtengan el consentimiento antes de realizar las pruebas genéticas.

Debe hablar con el equipo del estudio si tiene más preguntas.

La red eMERGE es un grupo de estudios de investigación en los Estados Unidos que trabajan juntos para estudiar la genética y ayudar a los médicos a tratar y prevenir algunas afecciones comunes. Este grupo está financiado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH por su sigla en inglés). La red eMERGE actualmente incluye estos sitios en los Estados Unidos.

Los diferentes centros de salud tienen políticas diferentes sobre cómo se realizan las pruebas y se comparten los informes. Sin embargo, las partes principales del estudio son las mismas en todos los sitios.

Las diferencias en sus genes, junto con su historial familiar y su historial médico se combinan para estimar su riesgo de contraer afecciones comunes, como diabetes, enfermedades cardíacas y cáncer.

Algunas personas tienen un mayor riesgo porque tienen un cambio específico en su ADN. Esto se llama riesgo monogénico: “mono” significa uno.

Otras personas tienen un mayor riesgo porque tienen muchos cambios en su ADN. Esto se llama riesgo poligénico: “poli” significa muchos. La puntuación que resume este riesgo se denomina “puntuación de riesgo poligénico” o “PRS”:

Otros factores que aumentan el riesgo incluyen su historial familiar y su historial médico.

Sí, debido a que este es un estudio de investigación, todavía estamos aprendiendo sobre las afecciones que estamos estudiando. Le daremos el informe más preciso que podamos en función de lo que sabemos en el momento en que le entreguemos los resultados. Este informe no puede decirle sobre su riesgo de padecer afecciones que no estemos estudiando. Este informe analiza su riesgo de padecer algunas afecciones comunes, como diabetes, enfermedades cardíacas y cáncer.

• ¿Se me diagnosticará una afección en este informe ?
No, el informe no es un diagnóstico, pero podría proporcionar información sobre su riesgo de ciertas afecciones. Otras pruebas pueden mostrar que usted ya tiene estas afecciones.
• ¿Me dirá este reporte si soy portador de una afección particular que no tengo pero que podría transmitir a mis hijos?
No
• ¿Me dirá este informe si tengo una afección genética?
No, el reporte sólo puede decir si usted tiene un alto riesgo para ciertas afecciones que estemos estudiando que tengan contribución genética.
• Si estoy embarazada, ¿me dará este reporte información sobre mi bebé?
No

Si, los niños solo serán evaluados por las afecciones que se encuentran en los niños. No se evaluarán para afecciones que ocurren solo en adultos y donde no se puede hacer nada en la niñez para prevenir o disminuir el riesgo de desarrollar la condición. Del mismo modo, a los adultos no se les realizan pruebas para las afecciones que ocurren más comúnmente en los niños.

En la mayoría de los casos, no. Los resultados que las personas aprenderán de este estudio pueden ser importantes para su salud, pero no brindan mucha información sobre el riesgo para otros miembros de la familia.
Algunas personas pueden enterarse de un tipo de riesgo genético que también podría afectar a los miembros de la familia. Si es así, el equipo del estudio o su médico podrán ofrecerle consejos sobre cómo compartir esta información con los miembros de su familia para que puedan tomar decisiones sobre su propia salud.

No.

Sus resultados estarán en su informe de salud para que sus proveedores que son parte de la institución que lo reclutó puedan verlos. Debe compartir sus resultados con sus proveedores que no tienen acceso a los informes de salud de la institución que lo reclutó. Si tienen preguntas sobre el significado de los resultados, pueden comunicarse con el equipo del estudio.

No, no necesita hacerse esta prueba más de una vez. Haga un seguimiento de su informe para poder compartirlo con sus médicos, incluso los que atienden en otros sistemas de salud. Después de unirse al estudio, nos pondremos en contacto con usted para entregarle su informe y pedirle que complete encuestas sobre sus resultados.

La información proporcionada solo pretende ser información general resumida para el público. No tiene la intención de tomar el lugar de la ley o los reglamentos escritos. Su objetivo es proporcionar información para ayudar a los posibles participantes del estudio a comprender la investigación actual relacionada con eMERGE.

La Red eMERGE recomienda encarecidamente a los participantes y posibles participantes que consulten con un profesional de la salud calificado para obtener respuestas a sus preguntas médicas personales.

11 de enero del 2022