Recursos Recomendados: Otra Información de eMERGE
Participantes
Informe de riesgos y resultados
Puntuaciones de riesgo poligénico - Explicación animada (Video en inglés)
Una puntuación poligénica se usa para calcular el riesgo de una persona de desarrollar una enfermedad específica según su genética. Saber si sus antecedentes genéticos aumentan su riesgo de desarrollar determinadas enfermedades puede ayudarlo a tomar decisiones importantes sobre su salud.
Puntajes de riesgo poligénico explicados (Enlace en español)
Un excelente recurso de National Institutes of Health, los Institutos Nacionales de Salud que analiza las puntuaciones de riesgo poligénico, cómo se calculan y lo que pueden significar para su salud.
https://www.genome.gov/es/Health/Genomics-and-Medicine/Puntuaciones-de-Riesgo-Polig%C3%A9nico
Sitio web de investigación eMERGE (Enlace en inglés)
Recurso para investigadores interesados en aprender más o colaborar con investigadores en la red eMERGE.
Información sobre las afecciones estudiadas en eMERGE
Asma
¿Cómo funciona el asma? (Video en inglés)
De TED Ed: Video explicativo de cinco minutos sobre las causas y el tratamiento del asma.
Asma en los niños/as (Enlace en inglés)
Información de la Clínica Cleveland sobre el diagnóstico y manejo del asma.
Fibrilación auricular
¿Qué es la fibrilación auricular? (Video en inglés)
De la Fundación Británica del Corazón: Video breve que explica qué es la fibrilación auricular, cómo afecta la capacidad de su corazón para bombear sangre por todo el cuerpo y por qué es importante hacerse la prueba incluso si tiene síntomas muy leves.
Fibrilación auricular, atención al paciente e información de salud (Enlace en inglés)
De Mayo Clinic, descripción general de la fibrilación auricular, incluidos los síntomas, las causas y el control de la salud.
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/atrial-fibrillation/symptoms-causes/syc-20350624
Fibrilación auricular, educación del paciente (Enlace en inglés)
De los Centros para el Control de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés), datos sobre la fibrilación auricular, incluye enlaces de varias publicaciones de investigación líderes.
Cáncer de seno
Comprender el cáncer de seno (Video en inglés)
De “You And Breast Cancer”, una discusión sobre los signos y síntomas del cáncer de seno, los factores que pueden aumentar el riesgo, así como la detección, el diagnóstico y el tratamiento.
Descripción general del cáncer de seno
Información general sobre el cáncer de seno de MedlinePlus de la Biblioteca Nacional de Medicina, incluye cómo se diagnostica y trata la afección
Enfermedad renal crónica
Enfermedad renal crónica (ERC) - Explicación (Enlace en inglés)
De Cleveland Clinic, una discusión sobre los riesgos, los síntomas, el diagnóstico y las opciones de tratamiento de la enfermedad renal crónica (ERC).
Enfermedad renal crónica, atención al paciente e información de salud (Enlace en inglés)
De Mayo Clinic, descripción general de la enfermedad renal crónica, incluidos los síntomas, las causas y el control de la salud.
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/chronic-kidney-disease/symptoms-causes/syc-20354521
Descripción general del cáncer colorrectal
¿Qué es el cáncer colorrectal? (Video en inglés)
De Stanford Health Care, los especialistas explican qué se puede hacer para prevenir el cáncer de colon, quién está en riesgo y nuevas pruebas y terapias.
Descripción general del cáncer colorrectal
Información general sobre el cáncer colorrectal de MedlinePlus de la Biblioteca Nacional de Medicina, incluye cómo se diagnostica y trata la afección.
Cáncer de colon, atención al paciente e información de salud (Enlace en inglés)
De Mayo Clinic, descripción general del cáncer colorrectal, a veces llamado cáncer de colon, que incluye información sobre los síntomas, las causas y el control de la salud.
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/colon-cancer/symptoms-causes/syc-20353669
Enfermedad coronaria
¿Qué es la enfermedad coronaria? (Video en inglés)
De Michigan Medicine, un breve video que explica qué es la enfermedad coronaria, los factores de riesgo comunes y qué se puede hacer para reducir el riesgo.
Hipercolesterolemia
Colesterol alto e hipercolesterolemia familiar (Video en inglés)
Introducción al colesterol y la hipercolesterolemia familiar de Alila Medical Media.
Cancer de próstata
¿Cuáles son los signos y síntomas del cáncer de próstata? (Video en inglés)
De Cancer Research UK, Investigación del cáncer del Reino Unido, una discusión sobre los signos y síntomas del cáncer de próstata, cómo se diagnostica y las pruebas necesarias para averiguarlo.
Obesidad
¿Qué es la obesidad? (Video en inglés)
De Ted-Ed, introducción a la obesidad, el aumento de los casos de obesidad en todo el mundo y sus vínculos con una variedad de otras enfermedades.
Diabetes tipo 1
¿Qué es la diabetes tipo 1? (Video en inglés)
Video corto de Diabetes UK, Diabetes del Reino Unido que analiza los síntomas y el manejo de la diabetes tipo 1.
Diabetes tipo 2
¿Qué es la diabetes tipo 2? (Video en inglés)
Video corto de Diabetes UK, Diabetes del Reino Unido que analiza los síntomas y el manejo de la diabetes tipo 2.
Información general sobre genética
MedlinePlus Genética
Genética de MedlinePlus
Información fácil de usar sobre los efectos de las variaciones genéticas en la salud humana. Los recursos respaldados por el gobierno federal incluyen revisiones de más de 800 enfermedades genéticas y más de 1000 genes.
Recursos de aprendizaje del NHGRI (Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano) (Enlace en inglés)
Muchos recursos muy buenos del NHGRI, incluyen secciones importantes sobre el Proyecto Genoma Humano, hojas informativas y recursos educativos para maestros y estudiantes.
https://www.genome.gov/Education/
Encuentre un consejero genético (Enlace en inglés)
The National Society of Genetic Counselors, Sociedad Nacional de Asesores Genéticos tiene una base de datos de consulta de asesores genéticos. Su sitio web también incluye algunos materiales educativos para pacientes y profesionales de la salud.
https://www.nsgc.org/findageneticcounselor
Glosario hablado del NHGRI
Glosario hablado de términos genéticos desarrollado por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI por sus siglas en inglés). Investigadores de todo el mundo proporcionan una amplia gama de definiciones.
https://www.genome.gov/es/genetics-glossary
Ayúdeme a entender la genética
Help Me Understand Genetics, Ayúdeme a entender genética, un manual de los Institutos Nacionales de Salud que contiene información útil sobre genética en un lenguaje claro y proporciona enlaces a más recursos en línea. El manual completo también se puede descargar en formato pdf.
Programa de investigación de implicaciones éticas, legales y sociales (Enlace en inglés)
El programa de investigación ELSI (en inglés), apoya exámenes e investigaciones acerca de las implicaciones éticas, legales y sociales de la investigación genética.
Ley de no discriminación por información genética del 2008 (Enlace en inglés)
La ley de no discriminación por información genética del 2008, también conocida como GINA, es una nueva ley federal que protege a los estadounidenses de ser tratados injustamente debido a las diferencias en su ADN que pueden afectar su salud.
Información para proveedores de atención médica
Mejora de los estándares de informes (Enlace en inglés)
Mejora de los estándares de notificación de puntuaciones poligénicas en estudios de predicción de riesgos. Wand, H., Lambert, S.A., Tamburro, C. et al. Naturaleza 591, 211–219 (2021).
Implementación e implicaciones (Enlace en inglés)
Implementación e implicaciones para puntajes de riesgo poligénico en el cuidado de la salud. Slunecka, J.L., van der Zee, M.D., Beck, J.J. et al. . Hum Genomics 15, 46 (2021).
Puntajes de Riesgo Poligénico (Enlace en inglés)
Implementación e información para puntajes de riesgo poligénico en el cuidado de la salud. Slunecka, J.L., van der Zee, M.D., Beck, J.J. et al. . Hum Genomics 15, 46 (2021).